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“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者緊急救助項目正式啟動
2024年08月06日 09:53   來源:中新網上海  

    中新網上海新聞8月6日電(湯彥。┤涨埃暗谒膶弥袊馨土霾∮汛髸背晒εe行。本次大會不僅是一次病友間的溫馨聚會,更是一場匯聚患者勇氣、醫(yī)學智慧、多方力量的盛會。約500名來自全國各地的淋巴瘤患者和家屬、臨床專家、藥物經濟學專家、研發(fā)企業(yè)代表、相關媒體以及關注淋巴瘤的愛心人士,共同見證了“淋巴瘤之家120”救助危重淋巴瘤患者項目的溫暖啟航。

    “想患者所想,急患者所急”一直是淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛最關注的事。在13年的患者服務工作中,他觀察到,危重淋巴瘤患者群體因病情進展迅速,短時間內很難得到經驗豐富的臨床專家的精準救治,其生命威脅成為亟需解決的公共衛(wèi)生問題。

    2024年5月起,淋巴瘤之家試運行“淋巴瘤之家120”,為緊急情況下危重的淋巴瘤患者制定了高效的應急響應機制,形成了線上登記、緊急分層、專人對接、專家線上評估、轉診安排及后續(xù)回訪的服務閉環(huán),確保緊急救治的高效與有序!傲馨土鲋120”試運行期間,成功響應31次呼叫,其中16次為危急情況,成功協(xié)助13次轉診治療,嘗試解決緊急危重淋巴瘤患者的救治難題。

    經與部分臨床專家共同討論和實踐后,在本次大會上,“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者緊急救助項目正式啟動。談及取名原因,顧洪飛坦言:“取這個名字是希望我們有機會像真實的救護車一樣快速響應,危急關頭通過緊急醫(yī)療資源的快速對接,為生命爭取寶貴的時間!”

    危重患者的治療存在非常大的挑戰(zhàn),亟需醫(yī)院、醫(yī)生的支持和協(xié)助。曾參與“淋巴瘤之家120”項目的同濟醫(yī)院副院長梁愛斌教授回應:“淋巴瘤之家120”運行以后,為很多重危淋巴瘤患者做了很多實事,我們有義務、也有責任跟他們共同承擔!

    陸道培醫(yī)院醫(yī)療執(zhí)行院長陸佩華教授也表示:“我們全體醫(yī)生、全體醫(yī)護人員每天都在全力以赴地救治這些病人,雖然沒辦法保證每一位危重病人都能夠救回來,但我們能夠保證我們對每一位病人都盡心盡力,全力以赴!”

    第四屆中國淋巴瘤病友大會以“我愛CR”為主題(CR指臨床上完全緩解的狀態(tài)),進一步聚焦淋巴瘤背后每一個家庭,匯聚各方力量以期讓患者回歸正常的家庭生活。

    淋巴瘤之家創(chuàng)始人顧洪飛曾總結中國淋巴瘤患者的三大羈絆為:第一,患者治療依從性仍待提高,據(jù)淋巴瘤之家發(fā)起并參與編寫的“2019年中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書”顯示:中國淋巴瘤患者中,有61%的患者曾有過斷藥經歷,而其中19%是因經濟負擔過重導致。第二,由于淋巴瘤分型復雜,有些亞型仍缺乏針對性的創(chuàng)新藥品以及相應的治療規(guī)范,整體五年生存率和歐美相較有待提高。根據(jù)《2018年全球及中國淋巴瘤患者生存對比報告》顯示:相較參與調研的全球患者因缺乏最新治療方案導致的治療障礙占所有困難中的13%而言,中國因缺乏最新治療方案而導致治療障礙的比例是40%。第三,新藥自付費用高,復發(fā)/難治患者經濟負擔重,有藥用不起。根據(jù)“2020年中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書”顯示如濾泡性淋巴瘤這種惰性腫瘤,治療費用高昂,醫(yī)保報銷有限,患者自費比例任然較高,患者及家庭背負著沉重的經濟負擔。整體來看,受訪者的自費醫(yī)療支出占其家庭年收入的72.02%, 復發(fā)患者自費醫(yī)療支出占家庭收入的170.83%,遠高于初診患者(62.6%),嚴重超過了國際公認的災難性醫(yī)療支出標準。

    在深刻洞察并直面淋巴瘤患者面臨的三大羈絆后,淋巴瘤之家并未止步于問題的表面,而是持續(xù)關注患者未被滿足的需求,在全國淋巴瘤專家的支持下,多方攜手通過一系列創(chuàng)新舉措,構建了一個以患者為中心,涵蓋政策倡導、研發(fā)支持、疾病科普、心理關懷等多維度的支持體系,全方位、深層次地服務于淋巴瘤患者群體。

    在淋巴瘤診療的征途上,正是因為有多方力量的守護,才能讓“以患者為中心”不止于一句口號,更是通過行動孕育希望。一本由17位康復淋巴瘤患者故事組成的新書《我戰(zhàn)勝了淋巴瘤》也在本次大會上正式發(fā)布,為更多患者帶來康復的信心。(完)

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編輯:湯彥俊  

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