中新網(wǎng)上海新聞7月12日電(記者  姜煜)7月13日是全球胃腸間質(zhì)瘤患者關(guān)愛(ài)日，由中華慈善總會(huì)“愛(ài)無(wú)間”胃腸間質(zhì)瘤全程關(guān)愛(ài)社區(qū)、胃腸間質(zhì)瘤診療規(guī)范和創(chuàng)新協(xié)作網(wǎng)(CGIN)共同發(fā)起，再鼎醫(yī)藥公益支持的“中國(guó)胃腸間質(zhì)瘤患者生活質(zhì)量調(diào)研”項(xiàng)目12日在上海正式啟動(dòng)。

　　這是國(guó)內(nèi)首個(gè)針對(duì)胃腸間質(zhì)瘤患者生活質(zhì)量的系統(tǒng)性調(diào)研，旨在為臨床規(guī)范化診療提供參考依據(jù)，助力患者獲得高質(zhì)量的康復(fù)生活。

　　填補(bǔ)領(lǐng)域空白，勾勒患者真實(shí)生活質(zhì)量 

　　胃腸間質(zhì)瘤是一類起源于胃腸道間葉組織的實(shí)體腫瘤，多見(jiàn)于50-70歲的中老年人。大約有1/3的患者在早期沒(méi)有明顯癥狀，常常是在胃腸鏡檢查或常規(guī)體檢時(shí)意外發(fā)現(xiàn)了腫瘤。隨著腫瘤生長(zhǎng)、壓迫周圍組織和器官，部分患者可能會(huì)出現(xiàn)腹痛、消化道出血、腹部包塊等癥狀。正因?yàn)榕R床表現(xiàn)多樣、缺乏特異性，在首次就診的胃腸間質(zhì)瘤患者中，約20%-30%的患者已發(fā)展成為晚期。2023年，胃腸間質(zhì)瘤病被納入國(guó)家六部委聯(lián)合發(fā)布的《第二批罕見(jiàn)病目錄》。

　　二十多年來(lái)，隨著手術(shù)和靶向藥物綜合治療，胃腸間質(zhì)瘤已經(jīng)從一種手術(shù)難以根治、對(duì)放化療不敏感、預(yù)后極差的腫瘤，發(fā)展成為實(shí)體瘤靶向治療的標(biāo)桿。臨床上，不乏帶瘤生存超過(guò)5年、10年甚至20年的患者。

　　隨著胃腸間質(zhì)瘤逐漸步入慢性病范疇，患者的生活質(zhì)量受到越來(lái)越多的關(guān)注。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)外科分會(huì)胃腸間質(zhì)瘤診療專委會(huì)主委、仁濟(jì)臨床醫(yī)學(xué)院外科教研室主任兼大外科主任曹暉教授表示，“胃腸間質(zhì)瘤病程長(zhǎng)，在與腫瘤拉鋸的過(guò)程中，患者的生活質(zhì)量可能受到多重因素的影響，比如因?yàn)閾?dān)心復(fù)發(fā)導(dǎo)致焦慮抑郁、精神狀態(tài)不佳；因?yàn)樗幬锊涣挤磻?yīng)感到不適，難以堅(jiān)持長(zhǎng)期治療和隨訪，甚至放棄治療。我們希望通過(guò)調(diào)研，幫助醫(yī)護(hù)人員更好的理解患者需求，提供更具針對(duì)性的診療、護(hù)理和健康教育，最終提高患者的治療依從性和康復(fù)效果�！�

　　此次調(diào)研面向胃腸間質(zhì)瘤患者，將從身體癥狀、心理狀態(tài)、社會(huì)功能、治療滿意度四大維度挖掘患者需求�；颊呖赏ㄟ^(guò)中華慈善總會(huì)官微及各地慈善分會(huì)、“愛(ài)無(wú)間”胃腸間質(zhì)瘤全程關(guān)愛(ài)社區(qū)、35家CGIN醫(yī)院胃腸間質(zhì)瘤門診參與線上或線下調(diào)研。專家將對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，并發(fā)布最終結(jié)果。

　　規(guī)范化診療，實(shí)現(xiàn)帶瘤生存

　　由于胃腸間質(zhì)瘤較為少見(jiàn)，患者在確診后往往會(huì)因信息不對(duì)稱而陷入焦慮，不知去何處問(wèn)診、向何處轉(zhuǎn)診。一些基層醫(yī)生面對(duì)病情復(fù)雜的晚期患者，也希望知曉方便可行的遠(yuǎn)程會(huì)診或MDT策略。

　　在當(dāng)日的患者關(guān)愛(ài)活動(dòng)上，中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)(CSCO)胃腸間質(zhì)瘤專委會(huì)主委、北京大學(xué)人民醫(yī)院胃腸外科主任葉穎江教授建議，“一旦確診胃腸間質(zhì)瘤，建議患者到經(jīng)驗(yàn)豐富的三甲醫(yī)院或大型醫(yī)院的胃腸間質(zhì)瘤專病門診接受規(guī)范化治療。專業(yè)的臨床醫(yī)生將對(duì)患者進(jìn)行全病程管理，幫助患者更好地實(shí)現(xiàn)帶瘤生存�！�

　　為推動(dòng)胃腸間質(zhì)瘤的規(guī)范化診療，2021年，胃腸間質(zhì)瘤診療規(guī)范和創(chuàng)新協(xié)作網(wǎng)(CGIN)成立，覆蓋了北大人民醫(yī)院、北大腫瘤醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院及華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院等21個(gè)省市的35家專注于胃腸間質(zhì)瘤診療的三甲醫(yī)院。CGIN協(xié)作網(wǎng)還推出了國(guó)內(nèi)首份胃腸間質(zhì)瘤診療地圖，讓患者能迅速查找到離其最近的醫(yī)院和醫(yī)生。

　　活動(dòng)公益支持方再鼎醫(yī)藥大中華區(qū)首席商務(wù)官朱彤表示，“再鼎始終堅(jiān)持以患者為中心，胃腸道腫瘤是再鼎長(zhǎng)期關(guān)注的一大治療領(lǐng)域，未來(lái)我們將繼續(xù)為患者帶來(lái)創(chuàng)新療法，并將繼續(xù)攜手中華慈善總會(huì)，協(xié)助臨床醫(yī)生，幫助患者及家屬正確認(rèn)識(shí)疾病、接受規(guī)范化治療，助力患者獲得高質(zhì)量生活�！�(完)

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編輯：姜煜