中新網(wǎng)上海新聞8月18日電(張踐)8月18日是中國貧血日，當(dāng)乏力、貧血、溶血一起找上門，可能是一種超級罕見的陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥(PNH)，嚴(yán)重時可能致命�！妒ァ氨Ｗo(hù)殼”的人》作為一支PNH患者生存現(xiàn)狀的紀(jì)錄短片，深入走近了PNH患者的生活，揭露了他們因病“受困”的人生。一起提升PNH的疾病認(rèn)知，助力PNH患者有尊嚴(yán)地活，讓罕見被看見。(完)

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編輯：張踐